Concierto de Navidad Benéfico - Fund. Più Mosso

La Fundación Più Mosso presenta su Concierto de Navidad a beneficio del proyecto de investigación Rare Commons, para el estudio de enfermedades RARAS pediátricas del Hospital Sant Joan de Déu el próximo 22 de diciembre en la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional de Música de Madrid.

Disfruta de la Orquesta Sinfónica Verum, acompañada del solista internacional de chelo Eros Jaca, mientras colaboras haciendo posible la investigación clínica internacional en enfermedades poco frecuentes. 

Si quieres hacer una donación a la Fila 0, realiza el ingreso en la cuenta ES77 2100 3887 02 0200020115 (La Caixa) con Rare Commons como referencia o concepto.

Rare Commons es un proyecto de investigación clínica liderado desde el Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona. Rarecommons, mediante el uso de Internet, pone en común el conocimiento de familias y médicos para avanzar en la investigación de enfermedades raras que afectan a niños y para las cuáles no existe actualmente ningún tipo de tratamiento.
 
En España se estima que hay unos 3 millones de afectados por una enfermedad poco frecuente y solamente en la Comunidad de Madrid más de 400.000. Aproximadamente el 80 % de los pacientes son niños, dado que el origen de estas enfermedades es habitualmente genético y se presenta en los primeros años de vida. Para que un proyecto de investigación sobre enfermedades raras pueda obtener datos estadísticamente importantes es esencial trabajar con muestras de pacientes grandes, lo que implica la participación de pacientes a nivel mundial. Limitarse a un área geográfica concreta, influye negativamente en la evidencia científica alcanzada porque se alcanzan grupos de pacientes pequeños.

Las diferentes líneas de investigación persiguen conocer las enfermedades para así poder facilitar el diagnóstico precoz y la actuación terapéutica temprana. Además de poder preparar a la comunidad médica para afrontar el cuidado de estas enfermedades y mejorar la información para las familias. El proyecto tiene una dimensión internacional y cuenta con la estrecha colaboración de las asociaciones de pacientes de diferentes países del mundo para poder conseguir resultados que cambien y mejoren la calidad de vida de los niños afectados.

Actualmente están activos los siguientes proyectos: síndrome de Lowe, enfermedades por defectos congénitos de glicosilación de proteínas (CDG), enfermedades neurodegenerativas con acúmulo cerebral de hierro (ENACH), distrofias de retina hereditarias que causan ceguera y, finalmente, atrofia muscular espinal (AME).
 
La plataforma de investigación Rare Commons está abierta a pacientes, familias e investigadores. Actualmente tenemos relaciones de colaboración consolidadas con científicos del CEDEM (Universidad Autónoma de Madrid), la Fundación para la Investigación Puerta de Hierro, el Hospital Niño Jesús o el Hospital de La Paz.